‘Please onderzoek’ uitgeroepen tot slechtste onderzoek in 2016

Een groep patiënten met de ziekte van Lyme is een petitie en campagne begonnen voor betere behandelingsrichtlijnen. Volgens hen voldoet de manier waarop een behandeling in Nederland wordt gedaan niet. https://iladsvoorlyme.petities.nl/

De aftrap van de campagne S.O.S was bij NPO radio 1.

Tijdens dit interview werden er vragen gesteld over het zogenaamde ‘Please onderzoek’.
Een groep Lyme-patiënten kregen drie maanden antibiotica en een andere groep Lyme-patiënten een placebo. Men merkte op dat er tussen beide groepen geen vooruitgang was dus werd de conclusie getrokken dat langdurige antibiotica niet helpt?
“Er is vanuit heel Europa terecht kritiek opgekomen. Er is niet gekeken naar de verschillende vormen van de Borrelia, er is niet gekeken naar de co-infecties, alles wat is omgevallen is niet hersteld. Het is een multi-systeemziekte en dit vereist maatwerk” Beluister hier het interview: http://www.nporadio1.nl/nos-radio-1-journaal/onderwerpen/390701-ik-had-altijd-pijn-alsof-er-messen-onder-mijn-huid-zaten

De reactie van Prof. Kullberg van het Radboud Nijmegen was opmerkelijk: ‘Deze patiënten hebben zorg op maat nodig, en niet alleen een recept voor antibiotica’. Hieruit blijkt dat hij niet goed geluisterd heeft naar het interview want dat is JUIST hetgeen de patiënten zeggen. Bovendien zeer opmerkelijk omdat er in Nederland juist GEEN zorg op maat wordt gegeven en men alleen een receptje antibiotica voorschrijft en daarmee de patiënt maar beter moet zijn.

Patiënten krijgen na deze korte antibiotica kuur geen behandeling en hulp meer. De verzekering vergoed een langdurige behandeling niet, huisartsen werken niet mee aan een langdurige behandeling omdat ze zich aan de richtlijn moeten houden, ouders die hun kind in het buitenland laten behandelen kunnen uit hun ouderlijke macht worden gezet. Alle klachten die ze na deze korte kuur nog hebben worden als psychisch afgedaan. Deze patiënten worden aan hun lot overgelaten en gaan steeds verder achteruit met soms de dood of euthanasie als gevolg.

Het Please onderzoek

Mensen die lang na een Lyme-infectie klachten krijgen, worden niet beter als ze drie maanden antibiotica slikken schrijft de heer Kullberg naar aanleiding van het ‘Please onderzoek’. (http://lymeonderzoek.nl/please-studie/)

De heer Kullberg is de schrijver van de huidige CBO richtlijnen in Nederland. Door deze richtlijn krijgen Lyme patiënten geen hulp en worden ze aan hun lot overgelaten omdat reguliere artsen zich aan deze CBO richtlijnen van 2-4 weken antibiotica moeten houden.

ILADS raadt 6 weken antibiotica aan direct na de beet in verband met de celdeling die rond de 4 weken ligt en om er zeker van te zijn dat deze celdeling wordt overlapt. De bacterie wordt alleen tijdens de celdeling gedood. ILADS is een internationale organisatie en neemt wél alle beschikbare wetenschappelijke bewijsvoering in acht en diens aanbevolen behandeling geeft menig Lymepatiënt zijn of haar leven terug.

Kullberg: “Sommige artsen adviseren om die patiënten langdurig – twaalf weken of langer – met antibiotica te behandelen. Patiënten vragen er ook zelf om, ja, ook hier in het gespecialiseerde Lyme-centrum in Nijmegen”, zegt Bart Jan Kullberg. Hij is hoogleraar infectieziekten aan het Radboudumc en leidde het onderzoek.

Waarom vragen deze patiënten hierom? Omdat wereldwijd patiënten opknappen door de ILADS behandeling. Lees hier waarom: https://www.lymeepidemie.nl/iedere-lyme-patient-is-anders/

Deze hoogleraar in infectieziekten weet beter. Hij gaf zelfs toe dat de bestaande richtlijnen niet voldoen en toch schreef hij ze.

Het onderzoek is misleidend:

-Er is tijdens het Please onderzoek niet gekeken naar de verschillende vormen van de Borrelia bacterie. De cyste vorm, biofilm, celwandloze vorm moeten op een andere manier ook worden aangepakt. Worden deze niet behandeld? Dan blijft de patiënt ziek.
– Er is niet gekeken naar co-infecties, die ook mee-behandeld moeten worden anders blijft de patiënt ziek.
– Alles wat in het lichaam is aangetast en is omgevallen is niet hersteld tijdens het onderzoek. De infecties aanpakken, het immuunsysteem en ontgiften zijn belangrijke aspecten. Als het immuunsysteem niet sterk wordt gemaakt, dan blijft de patiënt ziek.
Er zijn tijdens het Please onderzoek geen natuurlijke ondersteunende middelen gegeven zoals ILADS dat wel doet.
– De duur van de antibiotica kuur (3 maanden) is veel te kort voor iemand die al jaren ziek is.
– Elke patiënt krijgt andere antibiotica en natuurlijke middelen, het is maatwerk. De ene krijgt antibiotica die de hersenbarrière passeert, de andere krijgt antibiotica die inwerkt op het zenuwstelsel, er wordt gepulst en er worden verschillende combinaties gegeven. De bacterie moet uit de cyste vorm worden gelokt en meteen worden aangevallen. Dus ook alleen 1 antibiotica geven is niet effectief.
-Bovendien moet er worden doorbehandeld totdat de klachten weg zijn zoals bij elke ziekte.

Bekijk ook de reactie van Daniel Cameron van ILADS: http://danielcameronmd.com/quality-life-lyme-disease-patients-netherlands-can-grim/

De heer Kullberg weet net zoals wij dat Lyme een multi-systeemziekte is en ALLES in het lichaam kan worden aangetast. Daarvoor is uitgebreid onderzoek nodig. Alles wat is aangetast zal stap voor stap weer hersteld moeten worden. Deze bacterie heeft 5-10 tot 20 jaar vrijspel gehad en heeft ontzettend veel schade aangericht. Iedereen kan begrijpen dat er een uitgebreide aanpak nodig is om dit te herstellen. Slechts 3 maanden antibiotica geven (zonder maatwerk) is onzinnig en zal idd nooit werken. Jammer dat er vanaf de overheid geld is gestoken in dit slecht opgezette onderzoek.

Het is misleidend om te zeggen dat een langdurige behandeling met antibiotica alleen bijwerkingen geeft, terwijl ILADS wereldwijd succes heeft! Ik persoonlijk ben ook in twee jaar van doodziek naar de sportschool gegaan door de aanpak van ILADS en velen met mij! Kijk naar Avril Lavigne, snowboardster Angeli van Laanen, de basketbalster Elena Delle Donne,  Dr. Burescano etc.

De schrijvers van de richtlijn weten beter

Men wist toen de CBO richtlijn werd geschreven dat wat ze neerschreven niet juist was:

Kullberg: ‘Voor acute gevallen van Lyme voldoet de huidige CBO-richtlijn wel. Maar voor chronische Lyme ligt dat anders. Destijds vond de commissie de onzekerheid over de behandeling zo groot dat ze besloot er maar helemaal niets over te schrijven. Daar is terecht kritiek op gekomen. Als je niet zeker bent over de juiste behandeling is het beter om dat gewoon maar op te schrijven’ zegt Kullberg achteraf.

“Een 3 maanden antibioticabehandeling geeft dus alleen de bijwerkingen en die patiënten moeten iets anders. We weten het niet, maar staan overal voor open” zegt Kullberg. En toch negeren ze dat ILADS wereldwijd succes heeft en laten ze zich niet opleiden door de ECHTE Lyme experts van ILADS en willen ze het wiel opnieuw uitvinden..

http://www.trouw.nl/tr/nl/4324/Nieuws/article/detail/1157873/2009/08/12/Twijfels-over-de-aanpak-van-Lyme.dhtml

Misleiding 2, de rode kring.

Bij 80 procent van de mensen die besmet zijn, verschijnt een uitdijende rode ring of vlek rond de beet, aldus Kullberg.

Deze kring komt maar in 30% van de gevallen voor. Wij krijgen dagelijks berichten/verhalen van patiënten binnen dat er geen rode kring is opgetreden maar dat ze wél de ziekte van Lyme hebben.

Ahern, professor aan de SUNY, deed onlangs een onderzoek met behulp van een vragenlijst onder 600 mensen in Adirondack. Hij ontdekte dat maar 4 van de 12 patiënten (dus 33%) die van de arts de diagnose Lyme hadden gekregen, een huiduitslag hadden gerapporteerd. Het gaat hier om de bekende Erythema migrans, bulls-eye kring rondom de beet. http://article.sapub.org/10.5923.j.microbiology.20130306.11.html

Onder de Lyme patiëntjes van Dr. Jones herinnerde alleen de helft van de kinderen een tekenbeet en minder dan 10% kreeg een rode kring. Hij behandelde circa 15.000 patiënten met succes.

Trouw aan artsen eed?

Dit misleidende onderzoek wordt overal onderwezen en geprezen door Dr. Hovius van het AMC Amsterdam en Dr. Kullberg van het Radboud..

Misschien moeten ze de eed die ze hebben afgelegd nog eens goed doornemen:

“Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn mede- mens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten.
Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd.

Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen, en ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving. Ik zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen. Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk.

Ik zal zo het beroep van arts in ere houden”

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

3 reacties op ‘Please onderzoek’ uitgeroepen tot slechtste onderzoek in 2016

  1. Yvonne zegt:

    Bizar genoeg mocht ik alleen via de mail meedoen, met het onderzoek. Ik mocht alleen ja of nee invullen op hun al ingevulde vragen in de lijst. Mocht wel een opmerking plaatsen, maar er werd al te kennen gegeven, dat dit juist niet gelezen zou gaan worden!? Het onderzoek is gefocust op alleen nieuwe patiënten, die een tekenbeet hebben gezien, dus 40% die dit niet zien, mogen al niet meedoen. Zo ook de grootste doelgroep van chronische patiënten. Hoe kan je dan in godsnaam een betrouwbaar en realistisch onderzoek doen???? Ik heb minimaal al 19 jaar Lyme en het grootste gevecht in mijn leven is het gevecht tegen de arrogantie en de nog steeds onwetende artsen in Nederland. Het RIVM bepaald de richtlijnen en beslissen wat een huisarts tot aan een neuroloog moet leren. Witte stoflaesies in de hersenen zijn zo gerelateerd aan Lyme in het zenuwstelsel, Neuroborreliose! Wat leert de radioloog hier, het zijn Aspecifieke afwijkingen, dus ze kunnen ze nergens aan relateren. Er moet eens een hele grote bezem door dat RIVM, dan word Nederland wat minder ziek!

    Like

  2. Pingback: Alle belangrijke informatie over de ziekte van Lyme op een rij | Epidemie

  3. Pingback: Alle belangrijke informatie over de ziekte van Lyme op een rij | Epidemie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s